WIR ÜBER UNS

Die Formen des “Mikrocephalen Primordialen Kleinwuchses” (MPD) sind die seltensten Formen des Kleinwuchses.

In Deutschland gibt es weniger als 40 Kinder die von einer dieser Erkrankungen betroffen sind.

Weltweit gibt es Schätzungen zufolge unter 500 Betroffene. 

 

Aktuell sind fünf verschiedene Krankheitsbilder bekannt:

-LIGASE 4

-MEIER-GORLIN-SYNDROM

-MOPD TYP 1/TYP 3

-MOPD TYP 2

-SECKEL-SYNDROM

(….sowie jeweils einige Unterformen der verschiedenen Krankheitsbilder)

 

Alle diese Krankheitsbilder sind geprägt von EXTREMER Kleinwüchsigkeit – wir sprechen hier tatsächlich von “den kleinsten Menschen der Welt”.

Die Betroffenen haben außerdem eine MIkROCEPHALIE, also einen viel zu kleinen Kopf. Dadurch ist meist auch die geistige Entwicklung stark eingeschränkt. 

Der wohl schlimmste Punkt aller dieser Krankheitsformen ist aber die verkürzte Lebenserwartung.

 

Die Formen des MPD sind weitgehend unerforscht. Es gibt zu wenige Fälle, weswegen Forschung für die Pharmaindustrie nicht lukrativ genug ist.

Durch private Mittel und Spenden wird seit knapp 10 Jahren einem Forschungsteam in den USA ermöglicht in diesem Feld zu forschen. Die Hoffnung der Betroffenen liegt natürlich auf der Klärung der Frage: WARUM STERBEN KINDER MIT MPD SO FRÜH?…hätte man eine Antwort auf diese Frage, könnte man unter Umständen das Leben der Kinder verlängern.

 

Auch gibt es bis heute keine DATENBANK in der das medizinische Wissen um alle diese Krankheitsformen gebündelt, und sowohl Betroffenen als auch Ärzten, zugänglich gemacht wird. Betroffene und Ärzte sind aber ohne den Kontakt zu anderen Patienten oft ratlos. 

 

WIR MÖCHTEN MIT IHRER HILFE:

-die Forschung in den USA finanziell unterstützen

-Einmal jährlich findet in Liverpool ein Treffen aller weltweit betroffenen Familien statt. Die forschenden Ärzte unterstützen und beraten hierbei vor Ort alle Familien kostenlos. Wir wollen Familien im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen an diesem Treffen teilnehmen zu können. 

-In Deutschland lebende und von MPD betroffene Familien per Einzelfallentscheidung finanziell unterstützen. Diese Unterstützung wird zum Beispiel für Therapien, Hilfsmitteln oder Medikamenten gewährt die NICHT von der Krankenkasse übernommen werden. Aber auch teure Sonderanfertigungen die der geringen Körpergröße der Kinder geschuldet sind werden von uns finanziell bezuschusst/übernommen. 

-Gemeinsam mit unserer Mutterorganisation WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden (WALKING WITH GIANTS NL) eine medizinische Datenbank schaffen, die sowohl betroffenen Familien als auch Ärzten als Plattform zum Erfahrungsaustausch dient. 

 

 

 

 

WIR, DAS SIND DIE GRÜNDUNGSMITGLIEDER: 

 
 

 
 
 
 
Vanessa Banz, geboren 1980, wohnt in Bad Endbach/Mittelhessen.
Sie ist verheiratet, hat einen Sohn und arbeitet als Bäckereifachverkäuferin.

 

 

 

 

 

 

Maleen ist 32 Jahre jung, verheiratet und hat 2 Kinder.
Von Beruf ist sie Heilerziehungspflegerin.
 
Maleens jüngere Tochter hat LIGASE 4 (eine Form von MPD). 
 
 
 

 

 

 

Hanfried Braunsdorf (Spitzname LUPO), 75 Jahre alt und Rentner – Jonathans Opa. 

 
Er ist 2.Vorsitzender des Vereins und damit auch Vorstandsmitglied.
 
 

 

 

 

 

 

 

Simone Braunsdorf-Kremer, verheiratet mit Andreas Kremer, zwei Söhne. 
Der jüngere Sohn -Jonathan- hat MOPD Typ 1 und ist der “Grund” warum es diesen Verein überhaupt gibt. 
Simone ist die 1.Vorsitzende des Vereins. 

 

 

 

 

 

 

 

Kirsten Weis ist 33 Jahre alt, verheiratet, hat ein Kind und kommt aus Merenberg.

 

 

 

 

 

 

 

Andreas Kremer, 41 Jahre alt, verheiratet mit Simone Braunsdorf-Kremer, zwei Kinder.
Er ist Kassierer dieses Vereins und damit auch Vorstandsmitglied.

 

 

 

 

 

 

 

Daniela Lender, geboren 1974, wohnt in Idstein (Taunus) und arbeitet als Tagesmutter.