Aktuelles

29/11/2019
 
Liya braucht eure Hilfe!!!
 
 
 
 
Die kleine Liya aus Lüdenscheid hat MOPD Typ 1.
 
Anfang 2019 hatte sie mehrere Hirninfarkte und dadurch bedingt auch Hirnblutungen – sie liegt seitdem im Wachkoma. Künstliche Ernährung, Beatmung, Heimmonitor, Tracheostoma, Sauerstoff: Begriffe die nun zum täglichen Leben ihrer Familie gehören.
Dazu kommen noch große Probleme mit Liyas Augen die bereits einige Ops nötig machten, denn der Lidschluss fehlt aufgrund des Komas. 
 
Versorgt wird sie zu Hause, ihre Mutter kann aktuell keiner Arbeit nachgehen. 
Der Vater ist aufgrund der belastenden Situation gesundheitlich angeschlagen (er hat eine Epilepsie entwickelt) und kann keinen Schichtdienst mehr leisten. Dadurch fehlt der 7-köpfigen Familie Geld. 
 
Wie man auf dem zweiten Foto unschwer erkennen kann braucht Liya eine Menge medizinisches Equipment und ihren Reha-Buggy. Dadurch besetzt sie im Familienauto 3 Plätze.
Das Auto der Familie hat aber nur 7 Plätze -für  7 Personen. 
 
Aktuell stellt sich die Situation so dar das bei Arztbesuchen, Einkäufen…oder auch mal einem Familienausflug…immer zwei Kinder der Familie zu Hause bleiben müssen. So geschehen bei der Schulabschlussfeier der Zwillinge im letzten Sommer als nicht alle Familienmitglieder teilnehmen konnten. 
 
Die 4 Geschwister von Liya leiden genug unter der gesamten Situation und wir finden das es NICHT SEIN KANN das immer geknobelt werden muss wer zu Hause bleibt….
 
Wir möchten der Familie helfen ein gebrauchtes Familienauto mit 9 Sitzen anzuschaffen damit endlich ALLE GEMEINSAM unterwegs sein können!!! 
Aber dafür brauchen wir noch ein wenig Hilfe in Form von Spenden (für die wir berechtigt sind Spendenquittungen zur Vorlage beim Finanzamt auszustellen!). Jeder Euro hilft…..bitte helft uns Liya und ihrer Familie zu helfen! 
 
Bei Fragen schreibt uns gerne an!!! 
 
 
 
 
 
28/10/2019
Artikel in der “Nassauischen Neue Presse”: 
Vielen Dank an Heike Lachnit und die NNP das wir diesen Artikel hier veröffentlichen dürfen.
 
 
 
 
25/10/2019
Ein ganz großes DANKESCHÖN an das Duo PIANO PEARLS!!! 
Am gestrigen Abend haben Christian Schmidt und Caroline Wasiliew auf ihrem Konzert in Elz unseren Verein kurz vorgestellt und eine Spendendose für die kleine Liya herumgehen lassen.
DABEI SIND UNFASSBARE 141€ ZUSAMMENGEKOMMEN!!!
DANKE euch beiden und DANKE natürlich auch denjenigen die diese Spendendose gefüllt haben!!
 
 
 
 
 
21/10/2019
Artikel in der NASSAUISCHEN NEUEN PRESSE
 
 
Danke für die Genehmigung zur Veröffentlichung an die NNP und Heike Lachnit
 
 
 
 
02/09/2019
Artikel im Weilburger Tagblatt
 
 
 
 
02/09/2019
Das “1.Truckertreffen” des Fahrerstammtisch Merenberg war ein voller Erfolg!! Es gab sehr großen Zuspruch von Seiten der anwesenden Trucker und Besucher. Und egal wohin man blickte: man blickte in glückliche Gesichter, besonders bei den Kindern! 
 
Die Familie von Liya war am Samstag auch vor Ort und hat den Helfern und Organisatoren persönlich gedankt. Nach reiflicher Überlegung möchte die Familie aber nicht in die Öffentlichkeit: deswegen bitte an dieser Stelle um Verständnis dafür das wir keine Fotos zeigen und die Privatsphäre der Familie schützen werden.
 
Wie viel Spenden am vergangenen Wochenende zusammen gekommen – und wie nah wir dem Traum größeres Familienauto und Umbau der Wohnung sind: das werden wir in ein paar Wochen wissen. Die Vorstände von WALKING WITH GIANTS GERMANY und dem FAHRERSTAMMTISCH AUTOHOF MERENBERG werden sich zusammen setzen und sich einen Überblick verschaffen. Natürlich werden wir danach über das Ergebnis informieren! 
 
 
 
 
 
 
 
 
30/08/2019
Im “WEILBURGER TAGBLATT” ist heute ein Artikel über die Entstehung dieses Vereins erschienen. Vielen Dank an Kerstin Kaminsky für die Erlaubnis den Artikel hier veröffentlichen zu dürfen: 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
28/08/2019
Das 1. Truckertreffen in Merenberg war auch Thema eines Artikels in der “NASSAUISCHEN NEUEN PRESSE” vom 28.08.2019:
 
 
 
 
 
 
 
 
21/08/2019
Lest heute im “HL-Journal” einen Artikel über unser Benefzizevent am 31.08./01.09.2019 für die kleine Liya: 
 
 
 
 
 
 
14/08/2019
Wir laden euch alle recht herzlich zu unserer ersten Benefizveranstaltung am 31.08.2019 und 01.09.2019 in Merenberg (Landkreis Limburg-Weilburg) ein! Alle Erlöse werden der kleinen Liya zugute kommen – wir haben bereits über Liyas Schicksal berichtet. 
 
 
 
 
(Lahn-Post vom 10.08.2019)
 
 

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29/07/2019
 
 
Die jährliche Convention der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION bietet Eltern nicht nur die Möglichkeit zum Austausch, sondern auch die Chance die führenden Forscher zu treffen und sich von ihnen kostenlos beraten zu lassen.
 
Dr. Bober (auf dem Foto zu sehen) ist seit über 10 Jahren Teil von WALKING WITH GIANTS: er ist eine Kapazität auf dem Gebiet PRIMORDIALER KLEINWUCHS – hat mehrere Artikel für medizinische Journale verfasst (unter anderem über das Meier-Gorlin-Syndrom) – ist Spezialist auf dem Gebiet von Skelettfehlbildungen – und Preisträger: seit 2007 wurde er insgesamt 5 Mal zum BESTEN KINDERARZT und 7 Mal zu EINEM DER BESTEN ÄRZTE AMERIKAS gekürt.
 
Davon abgesehen gibt es sicherlich KEINEN ANDEREN ARZT auf der Welt der SO VIELE Kinder mit Primordialem Kleinwuchs gesehen hat wie er: was ihm zu einem umfangreichen Wissen über diese Krankheitsbilder verholfen hat.
 
Gemeinsam mit Genetiker Dr. Jackson und seinem Team aus Schottland führt Dr. Bober seit 10 Jahren Forschungen im Bereich Primordialer Kleinwuchs durch.
 
Laienhaft gesagt wurden in diesem Zeitraum Gene entschlüsselt und neue Krankheitsbilder benannt. (Vor 10 Jahren gab es nur EINE Form von Primordialem Kleinwuchs, heute sind es FÜNF!)
Außerdem hat man durch Patientenbefragungen und Studien VIEL MEHR über die Krankheiten herausgefunden: z.B. das bei Patienten mit MOPD Typ 2 die Gefahr von Aneurysmen besteht. Starben diese Patienten früher daran, kann heute bei regelmäßiger MRT-Kontrolle mit einer OP eingegriffen und das Leben verlängert werden. Auch weiß man jetzt das Patienten mit LIGASE 4 immer (in der Regel zwischen dem 6. und 10. Lebensjahr) eine Stammzellentransplantation benötigen: so kann man frühzeitig auf die Suche nach einem passenden Spender gehen und erhöht dadurch die Überlebenschance. 
 
Entgegen hier in den sozialen Netzwerken kursierenden Gerüchten das im Bereich von PRIMORDIALEM KLEINWUCHS nicht geforscht und die Kinder dem Tod überlassen werden….sind die Forscher mit Hochdruck dabei so viel als möglich herauszufinden um das Leben der betroffenen Kinder zu verlängern!
 
Allerdings werden diese Forschungen nicht zu 100% von der Pharmaindustrie übernommen, ein großer Teil muss über private Mittel und Spenden finanziert werden: WALKING WITH GIANTS GERMANY möchte hier seinen Anteil leisten, denn es sind auch UNSERE KINDER die von Erfolgen der Forschung profitieren. Wer die Forschung unterstützen möchte kann unter dem Betreff “FORSCHUNG” eine Überweisung auf unser Spendenkonto vornehmen: wir werden diese Beträge an das Forschungsteam weitergeben! 
 
 

 

 

29/07/2019 – 02/08/2019

12.jährliche Convention der “WALKING WITH GIANTS FOUNDATION” 

In diesem Jahr haben sich 38 betroffene Familien (mit insgesamt 180 Personen) aus 17 verschiedenen Ländern in Liverpool getroffen. 

Die Convention bietet den teilnehmenden Familien die Möglichkeit sich auszutauschen: von den Erfahrungen der anderen Familien zu profitieren – eigene Erfahrungen weiterzugeben……oder einfach ein paar Stunden mit “Gleichgesinnten” zu verbringen, einmal abzuschalten und durchzuatmen. Denn unabhängig von Herkunft, Hautfarbe, Kultur oder Religion treffen Familien aus aller Welt mit offenen Armen aufeinander: vereint durch das gleiche Schicksal. 

Die betroffenen Kinder begegnen einander wortwörtlich auf AUGENHÖHE – was im täglichen Leben in der Regel nicht möglich ist. Sprachbarrieren spielen keine Rolle – ein Lächeln oder eine Umarmung braucht keine Worte.

Geschwisterkinder können sich austauschen und treffen hier auf Verständnis für ihre Situation. 

Für alle Eltern besteht die Möglichkeit in einem 1:1-Gespräch mit den führenden Forschern die medizinischen Probleme des betroffenen Kindes zu erörtern und sich Ratschläge geben zu lassen – völlig kostenlos!

 

 

Das betroffene Familien alle diese Erfahrungen machen dürfen ist nur durch private Spenden möglich, denn die Convention ist für alle Teilnehmer kostenlos: für Unterkunft, Frühstück und Ausflüge kommt die WALKING WITH GIANTS FOUNDATION auf.

Wer gerne helfen möchte diese Convention auch im kommenden Jahr für Betroffene kostenlos möglich zu machen kann unter dem Betreff “CONVENTION” eine Spende auf unser Spendenkonto vornehmen: die betreffenden Spenden werden von uns nach Liverpool weitergeleitet! 

 

                                                 

 

 

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22/06/2019                                     Bitte lest diesen Text bis zum Ende, es ist sehr wichtig!!! 

Die kleine Liya feiert heute ihren 2.Geburtstag!!!

Eigentlich ein Tag zu großer Freude, denn Liya ist eins unserer aktuell nur 5 deutschen Kinder mit MOPD Typ1 – und nicht jedes dieser Kinder hat überhaupt die Chance seinen zweiten Geburtstag zu feiern…..

Doch Liyas Familie kann diesen Tag nicht in vollen Zügen genießen weil sie vor einigen sehr großen Herausforderungen steht. Mit Erlaubnis der Familie möchte ich euch die Situation schildern: 

Die Familie besteht aus Mama, Papa und 5 Kindern (Liya ist das Nesthäkchen). Die Diagnose MOPD Typ 1 hat das Familienleben komplett auf den Kopf gestellt: aufgrund des Gendefektes leidet Liya an Diabetis Mellitus Typ 1 und ist extrem infektanfällig. Die Mutter musste ihre Arbeit aufgeben um die Kleine rund um die Uhr pflegen zu können. Der Vater hat im Drei-Schicht-System gearbeitet um die Familie zu ernähren: doch im letzten Jahr wurde bei ihm eine schwere Epilepsie diagnostiziert und er ist aufgrund dessen gezwungen nur noch tagsüber zu arbeiten – was große finanzielle Einbußen mit sich bringt. Als sei das nicht schon schlimm genug hat Liya Anfang diesen Jahres mehrere Hirninfarkte sowie einen Herz- und Atemstillstand erlitten. Sie wurde reanimiert und liegt seitdem im Koma. Nach über 8 Wochen im Krankenhaus (in denen die Mutter Tag und Nacht an ihrem Bett saß) ist Liya seit einigen Wochen wieder zu Hause bei ihrer Familie. Sie wird von den Eltern und einem Pflegedienst gepflegt: ist beatmet und hat eine PEG (Ernährungssonde), muss rund um die Uhr überwacht werden.

Die räumliche Situation ist schwierig: Liya hat kein eigenes Zimmer, bis Anfang des Jahres hat sie im Elternschlafzimmer geschlafen. Da nun aber nachts ein Pflegedienst anwesend ist um der Mutter Entlastung zu geben geht das natürlich nicht mehr. Liyas Pflegebett steht momentan im Wohnzimmer der Familie: der Vater schrieb mir das das Wohnzimmer mit den ganzen Geräten eher aussieht wie eine Intensivstation. Das ist der Familie zwar egal so lange Liya nur zu Hause ist….aber Erholung oder Familienleben ist natürlich in der Wohnung so nicht wirklich möglich. 

Mit viel Liebe kämpfen alle Familienmitglieder darum das Liya ihre Augen wieder öffnet, das es so wird wie es “vorher” war: bevor Liya ins Koma gefallen ist. Normalität, gemeinsame Zeit…grade auch für die Geschwister – denn für sie ist die Situation ebenfalls alles andere als leicht! 

Mal zusammen einen Ausflug in den Park oder in den Zoo machen…mal raus aus der beengten Wohnung und an die frische Luft! Mal für ein paar Stunden zusammen und nicht “eingesperrt” sein….das wünscht sich die Mama. 

Aber das ist aktuell nicht möglich.

Die Familie fährt einen (SEHR ALTEN) Opel Zafira mit 7 Sitzen. Das wäre auch ausreichend gewesen für die komplette Familie – wenn nicht Liya aufgrund des Komas nun einen sehr großen, speziell angefertigten Autositz bräuchte – und SEHR VIEL medizinische Ausrüstung wie Beatmungsgerät, Überwachungsmonitor, Notfallset und ihren Reha-Buggy. Mit diesem Equipment werden bei Ausflügen 3 Sitze belegt – was bedeutet: die Familie knobelt nun immer welche beiden Kinder zu Hause bleiben müssen.

Diese gesamte Situation ist unerträglich…für alle Familienmitglieder. 

 

Das Motto der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool (unserer Mutterorganisation) ist: ALTOGETHER NOW

Ich habe die Hoffnung und den Wunsch das wir hier in Deutschland dieses Motto leben!! Und das wir alle zusammen es schaffen dieser Familie zu helfen!! Viele kleine Dinge ergeben ein Großes!!! 

 

Benötigt werden:

-ein Auto mit 9-Sitzen. Es muss kein Neuwagen sein, wichtig ist der Familie nur das sie alle hineinpassen. Einen Kredit aufzunehmen oder das Auto zu finanzieren ist leider aufgrund der angespannten finanziellen Situation nicht möglich. 

 

Unser Verein hat schon Kontakt zu einem Autohaus (die Gebrauchtwagen führen) aufgenommen, auch liegt uns die Zusage eines weiteren gemeinnützigen Vereins vor der dieses Projekt finanziell unterstützen würde. 

 

-finanzielle Mittel um den Dachboden im Haus der Familie auszubauen damit Liya ein eigenes Zimmer bekommt und die Familie ihr Wohnzimmer wieder als Familie nutzen kann.

Der Vater würde den Ausbau in Eigenleistung selbst machen, aber die Kosten für die Materialien kann die Familie nicht aufbringen.

 

Wir sind auf eure Spenden angewiesen: es wird INSGESAMT eine Summe von 30.000€ benötigt. 

Die Spenden können auf unser Hausbankkonto oder per Paypal erfolgen. BITTE DEN BETREFF LIYA ANGEBEN!!! Jeder der eine Spendenquittung zur Vorlage beim Finanzamt benötigt schreibt bitte anschließend eine Email mit seinem Namen und seiner Adresse an unsere Emailadresse. 

Wir werden euch natürlich hier über alle Fortschritte auf dem Laufenden halten!! 

Bei weiteren Fragen schreibt uns gerne an. 

 

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15/06/2019

WALKING WITH GIANTS GERMANY hat den “1. deutschen Familientag” gefeiert! Eine vergleichbare Veranstaltung gab es hier noch nie!!!

10 Familien aus ganz Deutschland und 1 Familie aus der Schweiz sind angereist um Zeit miteinander zu verbringen und sich kennenzulernen, sich auszutauschen. Einige Familien waren an diesem Tag tatsächlich zum allerersten Mal mit anderen Betroffenen zusammen. Den ganzen Tag über blickte man NUR in lachende Gesichter bei allen Anwesenden.

Tatsächlich ist der Kontakt zu anderen Betroffenen extrem wichtig! Zum einen für die Eltern: sie spüren das sie mit Sorgen und Problemen nicht allein sind und können sich auch über viele medizinische Besonderheiten austauschen. Zum anderen aber auch für die betroffenen Kinder: sie begegnen “Gleichgesinnten”, befinden sich beim Spielen im wahrsten Sinne des Wortes auf Augenhöhe. Und natürlich ist es auch für die Geschwisterkinder immens wichtig sich mit anderen auszutauschen die sie vollkommen verstehen!!

Im Namen all unserer deutschen Familien möchten wir uns ganz herzlich bei allen Spendern und Vereinsmitgliedern sowie den Vereinen und Firmen bedanken die uns bei der Verwirklichung dieses Tages unterstützt haben. 

 

Am 24.06.2019 ist in der lokalen Tagespresse  (“Nassauische Neue Presse – NNP”) ein Artikel über unseren Familientag erschienen. Ich darf euch diesen mit freundlicher Genehmigung der NNP und der Redakteurin Heike Lachnit hier zeigen: 

 

 

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17/03/2019

Rührende Spendenübergabe heute für uns in Steinefrenz/Westerwaldkreis:
die Kommunionkinder 2019 spendeten unserem Verein die unfassbare Summe von 375,72€!!!!

Die Westerwälder sind nicht nur ein sehr liebenswertes Völkchen, hier gibt es auch noch ganz verrückte Traditionen! Und eine davon ist das die Kommunionkinder an Rosenmontag und/oder Faschingsdienstag in ihren Heimatdörfern von Haus zu Haus gehen und um eine Geldspende bitten. (Früher baten sie um Eier oder Süßigkeiten, heute ist es Geld.)

NORMALERWEISE tun sie das für sich selbst.
Doch in diesem Jahr….haben sie um Spenden für “walking with giants germany” gebeten!!! Und so kam diese unfassbar tolle Summe zusammen.

Danke! Danke euch Kindern, ihr seid so großartig!!! Danke auch an alle Spender. Und nicht zuletzt gebührt mein Dank den Eltern….Sie alle haben Ihren Kindern offensichtlich etwas sehr wertvolles mit auf den Weg gegeben: ein gutes Herz und Nächstenliebe!

Wir wünschen euch allen eine wunderschöne Kommunion! 😘

 

 

 

 

 

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23/02/2019

Heute hat die Kreisliga mal wieder gezeigt für was sie steht: nämlich für VIEL HERZ und ZUSAMMENHALT!!!!
 
Beim “Bitburgerkreispokal” traten die SG Niedererbach/Dreikirchen/Nomborn/Görgeshausen und die SG Puderbach Official gegeneinander an.
 
Nachdem die Heimmannschaft verkündet hatte den Erlös aus Kaffee- und Kuchenverkauf an Walkingwithgiantsgermany zu spenden … beschloss die Gastmannschaft ebenfalls etwas zu spenden – und sie überreichten Andreas Kremer (Kassierer des Vereins) einen Scheck über 500€!!!!!!
 
Wahnsinn. 💕
VIELEN VIELEN DANK im Namen aller betroffenen deutschen Familien.
 
Vielen Dank auch an alle Besucher die heute fleißig die aufgestellte Spendendose gefüllt haben. Danke an alle Mannschaften und die Schiris – und an diejenigen die ich vielleicht grade vergessen habe.
 
 
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15/12/2018

 

Am vergangenen Samstag, dem 15.12.18, haben wir von der THALIA Buchhandlung in Limburg die großartige Chance bekommen in den Geschäftsräumen einen Infostand aufzubauen. Mit vier Gründungsmitgliedern waren wir vor Ort und haben viele interessante Gespräche führen können, einige neue Mitglieder gewonnen und auch unsere Spendendose wurde erfreulicherweise sehr gut gefüllt!!! Vielen Dank an alle die uns zu diesem tollen Erfolg verholfen haben! 

Ein ganz besonderer Dank gebührt Ralf Ohrmann (Personal Fitness Trainer, Ernährungsberater und Autor) der sich bereit erklärt hat unseren Verein zu unterstützen. Er hat es sich nicht nehmen lassen uns am Samstag an unserem Stand zu besuchen und auch ein “Geschenk” mitgebracht: sein neues Buch, welches wir in einem Gewinnspiel verlosen dürfen. Nähere Informationen dazu gibt es auf unseren Facebook- und Instagram-Seiten, sowie im Nachrichtenblog “hl-journal”: 

   

Prominente Unterstützung für den Verein „Walking with Giants Germany“

 

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03/12/2018

 

Artikel in der Nassauischen Neuen Presse vom 03.12.2018: 

 

 

 

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28/11/2018

 

Artikel in der Nassauischen Neuen Presse vom 28.11.2018: