UNSERE DEUTSCHEN FAMILIEN

 

Familie Braunsdorf-Kremer aus Hadamar: Papa Andreas (Gründungsmitglied von WWGG und Kassierer des Vereins), Mama Simone (Gründungsmitglied von WWGG und 1.Vorsitzende des Vereins), Bruder Marvin und Jonathan. 

Jonathan hat MOPD TYP 1.

Mehr über Jonathan erfahrt ihr in seinem Blog: https://jonathanmopd1.blogspot.com/

oder auf seiner Facebook- und Instragram-Seite jeweils “Jonathan: ein Leben mit MOPD I”

 

 

 

 

 

Familie B. aus Nordhessen: Mama Maleen (Gründungsmitglied von WWGG), Papa Stefan, Schwester Charleen und Zumy. 

Zumy hat LIGASE 4. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Familie V. aus Schleswig-Holstein: Mama Edina, Papa Ildan, Schwester Najla und Lina. 

Lina hat MOPD TYP 2. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Familie Mihm aus Nordrhein-Westfalen: Mama Stefanie, Papa Julian, Bruder Henri und Lotta.

Lotta hat MOPD TYP 1.

Mehr über Lotta erfahrt ihr in ihrem Blog: https://www.lotta-pusteblume.de/ 

…Lotta ist am 03.02.2020 verstorben…

 

 

 

 

 

 

Familie Anton aus Bad Kreuznach: Mama Barbara, Papa Mathias, Bruder Jonas und Franziska. 

Franziska hat SECKEL-SYNDROM.

…Franziska ist am 10.12.2020 verstorben…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Familie K. aus Niedersachsen.
Mama Cindy, Papa Oliver sowie Finn und Stella.

Finn und Stella haben beide MOPD Typ1/Roifman-Syndrom und sind das einzige uns bekannte Geschwisterpaar mit diesem Gendefekt weltweit.