Die Formen des “Mikrozephalen Primordialen Kleinwuchses” (MPD) sind die seltensten Formen des Kleinwuchses.
In Deutschland gibt es weniger als 40 Kinder die von einer dieser Erkrankungen betroffen sind.
Weltweit gibt es Schätzungen zufolge unter 500 Betroffene.
Aktuell sind fünf verschiedene Krankheitsbilder bekannt:
-LIGASE 4
-MEIER-GORLIN-SYNDROM
-MOPD TYP 1/TYP 3
-MOPD TYP 2
-SECKEL-SYNDROM
(….sowie jeweils einige Unter- und Mischformen der verschiedenen Krankheitsbilder)
Alle diese Krankheitsbilder sind geprägt von EXTREMER Kleinwüchsigkeit – wir sprechen hier tatsächlich von “den kleinsten Menschen der Welt”.
Die Betroffenen haben außerdem eine MIKROZEPHALIE, also einen viel zu kleinen Kopf. Dadurch ist meist auch die geistige Entwicklung stark eingeschränkt.
Der wohl schlimmste Punkt aller dieser Krankheitsformen ist aber die verkürzte Lebenserwartung.
Die Formen des MPD sind weitgehend unerforscht. Es gibt zu wenige Fälle, weswegen Forschung für die Pharmaindustrie nicht lukrativ genug ist.
Durch private Mittel und Spenden wird seit knapp 10 Jahren einem Forschungsteam in den USA ermöglicht in diesem Feld zu forschen. Die Hoffnung der Betroffenen liegt natürlich auf der Klärung der Frage: WARUM STERBEN KINDER MIT MPD SO FRÜH?…hätte man eine Antwort auf diese Frage, könnte man unter Umständen das Leben der Kinder verlängern.
Auch gibt es bis heute keine DATENBANK in der das medizinische Wissen um alle diese Krankheitsformen gebündelt, und sowohl Betroffenen als auch Ärzten, zugänglich gemacht wird. Betroffene und Ärzte sind aber ohne den Kontakt zu anderen Patienten oft ratlos.
WIR MÖCHTEN MIT IHRER HILFE:
-die Forschung in den USA finanziell unterstützen
-Einmal jährlich findet in Liverpool ein Treffen aller weltweit betroffenen Familien statt. Die forschenden Ärzte unterstützen und beraten hierbei vor Ort alle Familien kostenlos. Wir wollen Familien im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen an diesem Treffen teilnehmen zu können.
-In Deutschland lebende und von MPD betroffene Familien per Einzelfallentscheidung finanziell unterstützen. Diese Unterstützung wird zum Beispiel für Therapien, Hilfsmitteln oder Medikamenten gewährt die NICHT von der Krankenkasse übernommen werden. Aber auch teure Sonderanfertigungen die der geringen Körpergröße der Kinder geschuldet sind werden von uns finanziell bezuschusst/übernommen.
-Gemeinsam mit unserer Mutterorganisation WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden (WALKING WITH GIANTS NL) eine medizinische Datenbank schaffen, die sowohl betroffenen Familien als auch Ärzten als Plattform zum Erfahrungsaustausch dient.
Wir sind das Team von WALKING WITH GIANTS GERMANY:
Hanfried Braunsdorf (Spitzname LUPO), 78 Jahre alt und Rentner – Jonathans Opa.
Kirsten Weis ist verheiratet, hat ein Kind und kommt aus Merenberg.
Torben Schmeichel lebt zusammen mit Sina Visser in Hamburg und ist Erzieher.
Sina Visser lebt zusammen mit Torben Schmeichel in Hamburg. Sie ist seit vielen Jahren ehrenamtlich als Dolmetscherin für die “Walking with Giants foundation” in Liverpool tätig.