05/07/2022
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23/04/2022
Und zwar mit Heizdecken für unterwegs.
Sie funktionieren mit Akkubetrieb und können auf drei verschiedene Wärmestufen eingestellt werden.
Da viele Kinder mit Formen von MPD ihre Körpertemperatur nicht richtig steuern können und schnell unterkühlen (und zwar auf teilweise unter 36 Grad Körpertemperatur!!!), bedeuten diese Decken für fünf unserer Familien im Winter ein ganz großes Stück Freiheit!
Auch bei kalten Temperaturen kann nun ein längerer Spaziergang gemacht werden – Autofahrten sind wieder möglich, selbst wenn man morgens los muss und das Auto eiskalt ist – und auch im häuslichen Umfeld bieten diese Decken den Kindern eine tolle Wärmequelle.
Der Vorstand von “Walking with giants Germany” bedankt sich im Namen aller Familien für die Möglichkeit diese Heizdecken anzuschaffen.
August 2014
Während eines Aufenthalts in Liverpool werde ich gefragt, ob ich für eine Organisation übersetzen will. Es geht um “Kinder mit einer seltenen Krankheit”, mehr weiß ich zu dem Zeitpunkt nicht, muss ich auch nicht. Ich möchte helfen.
Noch in derselben Woche übersetze ich eine Unterhaltung, die Mutter schaut mich an und sagt “Als mein Kind damals (1989) geboren wurde, habe ich gedacht, dass mein Leben vorbei sei, doch heute weiß ich, es hatte gerade erst angefangen”.
Eine Familie aus Deutschland ist damals in Liverpool, weitere Fälle sind zu der Zeit nicht bekannt.
Sina Visser mit Charlotte Garside auf der Convention 2014
August 2015
Ich darf das 2. Mal nach Liverpool, um an der jährlichen Convention teilzunehmen. Ich habe das erste Mal Anica dabei und wir lernen Maria Triantafillou und ihre wundervolle Familie kennen. (Liebe Grüße in die Schweiz! ❤)
Eine Woche lang begleiten wir die Familien bei sportlichen Aktivitäten, beim Spielen und Toben in der Bubbles’ World of Play, bei gemeinsamen Abendessen und anschließenden Party-Nächten.
Zwei deutschsprachige Familien sind in Liverpool, auch damals kennen wir keine weiteren Fälle in Deutschland direkt.
April 2016
Das erste Mal findet die Convention etwas früher im Jahr statt, ich kann zusammen mit einer deutschen Familie ein Fußball Spiel in der Anfield Road besuchen.
Diesmal habe ich Benthe zur Unterstützung dabei, denn eine zweite deutsche Familie nimmt erstmals an der Convention teil. Wir sind endlich nicht mehr allein.
(Liebe Grüße an Barb Ara, Mathias und Franziska Anton❤)
Juli 2017
Das vierte Jahr in Folge bin ich in Liverpool bei der jährlichen Convention der “Walking with Giants Foundation”. Es sind mehr internationale Familien als sonst dabei und auch ein niederländisches Fernsehteam ist vor Ort, um uns ein paar Tage zu begleiten.
Im September des gleichen Jahres wird in den Niederlanden die erste Schwesterorganisation Stichting Walking With Giants gegründet.
Ich weiß, dass es noch mehr deutsche Familien gibt, bislang fehlt jedoch der Kontakt.
Convention 2017
August 2018
Mein 5-jähriges Jubiläum ist zeitgleich das “10-Year Anniversary” der jährlichen Convention. Vorab wurde ich bereits informiert, dass dieses Jahr zwei neue deutsche Familien dabei sein werden.
Ich lerne Edina und Ildan Visnjic zusammen mit ihren bezaubernden Töchtern kennen. Ich darf den Termin der Familie mit den medizinischen Experten vor Ort übersetzen und lerne erneut welch weitreichende Auswirkungen dieser seltene Kleinwuchs haben kann. Trotzdem zeigt mir die Familie, wie mit Liebe und Lebensfreude ein fast normales Leben geführt wird.
Auch Simone Braunsdorf-Kremer und Andreas Kremer sehe ich 2018 zum ersten Mal, mit Simone schreibe ich bereits seit ein paar Wochen und folge aufmerksam ihrem Blog Jonathan: ein Leben mit MOPD I. Auch wenn in diesem Jahr meine Fähigkeiten als Übersetzer eher weniger von Nöten sind, so bin ich doch seelische und emotionale Unterstützung.
Simone zeigt großes Interesse an der Schwesterorganisation aus den Niederlanden. So etwas ähnliches wäre doch in Deutschland auch wertvoll, um Spenden zu sammeln, die die Forschung unterstützen oder einfach mehr Aufmerksamkeit zu schaffen.
Es werden Pläne geschmiedet, die zu realisierbaren Ideen werden. Es finden viele Gespräche, Termine und Beratungen statt.
Am Ende des Jahres gründen wir den deutschen Verein “Walking with Giants Germany e.V.”
Juni 2019
Zum ersten Mal findet der deutsche Familientag statt. Es sind insgesamt 12 Familien aus ganz Deutschland und der Schweiz anwesend. Es gibt ein Buffet, Kinder-Schminken, eine Hüpfburg, Pony reiten und sogar die Feuerwehr schaut vorbei, um die Kids einmal um den Block zu fahren. Es sind Familien dabei, die vorher noch nie Kontakt zu Gleichgesinnten hatten. Geschichten und Erfahrungen werden ausgetauscht. Handynummern werden weiter gereicht und bis heute entstehen feste Freundschaften und seelische Verbindungen.
Ich höre öfter den Satz: “Naja die Ärzte hatten ebenso wenig eine Ahnung wie wir”, weil dieser Kleinwuchs und all seine Formen so selten und teils immer noch unerforscht ist.
Am Ende des Tages fahre ich die 5 Stunden nach Hause und kann die Tränen nur schwer zurückhalten. 4 Jahre zuvor gab es einen bekannten Fall in Deutschland – eine Familie, die selbst die Angst hatte, ganz alleine zu sein. Nach weniger als einem Jahr, die der deutsche Verein nun existiert, haben wir mehr Betroffene finden können, als ich mir je erträumt habe. Wir haben diesen Menschen endlich Gewissheit gegeben, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind und immer jemanden als Ansprechpartner haben, der einen versteht und ähnliche Situationen durchlebt. Sei es auch nur die simple Frage, wo man am Besten Klamotten kaufen kann. Da die meisten Betroffenen nicht größer als einen Meter werden, stellt es sich als große Herausforderung dar für z.B. einen Teenager Klamotten zu kaufen, die auch altersgerecht sind.
Einen Monat später findet die nächste Convention in Liverpool statt.
Ende Juli 2019
Die bis dahin größte Convention der Walking with Giants Foundation findet mit insgesamt 45 Familien aus aller Welt in Liverpool statt.
Es sind Familien aus dem gesamten vereinigten Königreich von England, Frankreich, Spanien, Irland, Amerika, den Niederlanden, der Schweiz, Polen uvm.
Ich darf zum 6. Mal dabei sein und begleite zwei deutsche Familien bei ihrem Alltag vor Ort. Dieses Mal ist auch die Familie Mihm dabei: das wären Steffi, Juli, Sohn Henry und Lotta – auch bekannt als Lotta Pusteblume.
Die Mihms habe ich schon am deutschen Familientag gesehen, aber nun haben wir die Zeit uns richtig kennen zu lernen. Zu dem entwickelt sich in dieser Woche eine gewisse Verbindung zwischen mir und Lotta. Jedes Mal, wenn ich sie auf dem Arm halte und ihr von meinem Tag erzähle, schauen ihre Augen gespannt zu meinen auf. Wir freuen uns beide über die geschmacklich vielfältige Welt der frittierten Kartoffel: “Pommes!!”. Wir sitzen gemeinsam im großen Saal auf den übergroßen Kissen in verschiedensten Formen und beobachten Henry beim Handpuppen-Spiel.
Es ist eine wundervolle Woche, erneut gefüllt mit Kinderlachen, Emotionen und langen Nächten.
Sina Visser mit “Lotta-Pusteblume” auf der Convention 2019
Im Februar 2020 verstirbt Lotta Pusteblume.
Fazit
Obwohl ich selbst kein Familienmitglied mit diesem Gendefekt habe und nur durch Zufall auf diese Organisation gestoßen bin, habe ich dennoch ein zweites Zuhause gefunden. Ich darf dabei sein, wenn diese Kinder nach einem Jahr endlich einen halben Zentimeter wachsen oder wenn ein weiterer Geburtstag gefeiert wird, der von Ärzten als unmöglich bezeichnet wurde.
Aufgrund der Situation rund um Corona/Covid-19 findet die diesjährige Convention vermutlich nicht statt, das hält unsere Familien aber nicht davon ab, sich aktuell auf digitale Weise gegenseitig zu unterstützen.
Ich für meinen Teil freue mich jetzt schon auf ein gemeinsames Wiedersehen, sowohl in Deutschland als auch in Liverpool. Ich hoffe auf mehr neue Familien denen wir die Angst nehmen können, dass sie nicht allein sind und wer weiß, vielleicht gibt es irgendwann in der Zukunft einen wissenschaftlichen Durchbruch und auch diesen, möchte ich nicht verpassen!
“Alle Formen von MPD sind Lebensverkürzende Gendefekte: Wie alt ist der älteste Betroffene in Deutschland?”
Aktuell haben wir in Deutschland zwei Personen die mit MPD diagnostiziert und mit 30 Jahren die ältesten uns bekannten Betroffenen sind.
Eine davon ist Franziska. Sie hat das Seckel-Syndrom.
Ihre Eltern stellen sich auf unserer Homepage (www.walkingwithgiants.de) unter dem Reiter “Unsere deutschen Familien” vor.
Infos zum Seckel-Syndrom findet ihr ebenfalls auf der Homepage unter dem Reiter “Krankheitsbilder”.
Nicht alle deutsche Familien möchten sich in der Öffentlichkeit zeigen – ein Wunsch den unser Verein respektiert. Deswegen wird nur Franziska stellvertretend hier erwähnt.
“Alle Formen von MPD sind Lebensverkürzende Gendefekte: Wie alt kann man denn damit werden?”
Eine generelle Antwort auf diese Frage zu geben ist nicht möglich.
Zuerst einmal muss man sagen das es verschiedene Formen von MPD gibt: MOPD Typ1, MOPD Typ2, Seckel-Syndrom, Meier-Gorlin-Syndrom, Ligase4 und jeweils einige Unterformen.
Jeder dieser Formen hat eine eigene “durchschnittliche Lebenserwartung”. Diese wird ermittelt aus allen in den letzten 200 Jahren bestätigten und medizinisch dokumentierten Fällen die bereits verstorben sind.
So ergibt sich zum Beispiel für MOPD Typ1 eine Lebenserwartung von ca. 9 Monaten.
Mit MOPD Typ2 und Seckel-Syndrom kann man 30 Jahre – und älter!- werden.
Es spielt aber auch eine Rolle in welchem Land man lebt: ist die medizinische Versorgung schlecht mindert das die Lebenserwartung.
Und natürlich ist auch jeder Betroffene selbst ein Individuum mit ganz eigenen medizinischen Problemen – deswegen gibt es nie eine Garantie das die durchschnittliche Lebenserwartung auch erreicht wird.
Sie ist also nur eine Richtlinie.
Und je nach Form von MPD komplett verschieden: genau wie die Besonderheiten in Aussehen und medizinischer Problematiken bei den Betroffenen.
“Alle Formen von MPD sind Lebensverkürzende Gendefekte: Wie alt ist denn der älteste Betroffene geworden?”
Der älteste uns bekannte Mensch mit einer bestätigten Form von MPD ist Paddy Ryan aus Irland.
Er ist im Jahr 2019 im Alter von 42 Jahren gestorben.
Paddy hat so vielen Eltern aus aller Welt Hoffnung und Mut gegeben!
Nicht nur wegen seines Alters.
Er hatte MOPD Typ2, war geistig VOLLKOMMEN gesund, hat eine Farm in Irland betrieben und war fast jedes Jahr auf der Convention in Liverpool zu Gast: vorwiegend um den ELTERN zu helfen. Paddy hat ihnen alle Fragen beantwortet – und die Welt aus der Sicht eines Betroffenen erklärt.
Ich persönlich bin sehr dankbar das ich Paddy im Jahr 2018 in Liverpool kennen lernen durfte (damals ist auch dieses Foto entstanden): denn er hat mir sowohl im Hinblick auf das Leben mit Jonathan, als auch im Hinblick auf unsere Vereinsarbeit sehr wertvolle Tipps gegeben.
Der Himmel hat einen neuen Stern! ⭐️
“Walking with giants” trauert um die kleine Lotta aus Deutschland.
Sie hat fast 4 Wochen lang gekämpft, doch am 03.02.2020 hat sie ihre Flügelchen genommen. Ohne Schmerzen ist sie in den Armen ihrer Mama eingeschlafen.
Es ist der ausdrückliche Wunsch der Eltern das alle Menschen die Lotta in ihr Herz geschlossen haben sich auch von ihr verabschieden können. Am 13.02.2020 um 11 Uhr findet in der Liebfrauen-Kirche in 51399 Burscheid/Hilgen (Friedrich-Wilhelm-Raiffeisenplatz 4) in einem öffentlichen Gottesdienst die Trauerfeier statt.
Bitte habt Verständnis dafür das Lotta auf dem allerletzten Weg -dem Weg zu ihrem Grab- nur von ihrer Familie und den engsten Freunden begleitet werden wird.
Weiterhin bitten Lottas Eltern darum von Blumen- oder Kranzspenden abzusehen und stattdessen eine Spende an unseren Verein Walkingwithgiantsgermany unter dem Betreff “LOTTA” zu veranlassen:(Natürlich werden auf Wunsch für diese Spenden auch Spendenquittungen erstellt. Wenn ihr diese benötigt schickt einfach eine Email mit eurer Adresse an WWGG.)
KONTONUMMER:
IBAN DE32 5105 0015 0535 3954 61
NASPA LIMBURG
BETREFF: LOTTA
Email: walkingwithgiantsgermany@yahoo.de
29/07/2019 – 02/08/2019
12.jährliche Convention der “WALKING WITH GIANTS FOUNDATION”
In diesem Jahr haben sich 38 betroffene Familien (mit insgesamt 180 Personen) aus 17 verschiedenen Ländern in Liverpool getroffen.
Die Convention bietet den teilnehmenden Familien die Möglichkeit sich auszutauschen: von den Erfahrungen der anderen Familien zu profitieren – eigene Erfahrungen weiterzugeben……oder einfach ein paar Stunden mit “Gleichgesinnten” zu verbringen, einmal abzuschalten und durchzuatmen. Denn unabhängig von Herkunft, Hautfarbe, Kultur oder Religion treffen Familien aus aller Welt mit offenen Armen aufeinander: vereint durch das gleiche Schicksal.
Die betroffenen Kinder begegnen einander wortwörtlich auf AUGENHÖHE – was im täglichen Leben in der Regel nicht möglich ist. Sprachbarrieren spielen keine Rolle – ein Lächeln oder eine Umarmung brauchen keine Worte.
Geschwisterkinder können sich austauschen und treffen hier auf Verständnis für ihre Situation.
Für alle Eltern besteht die Möglichkeit in einem 1:1-Gespräch mit den führenden Forschern die medizinischen Probleme des betroffenen Kindes zu erörtern und sich Ratschläge geben zu lassen – völlig kostenlos!
Das betroffene Familien alle diese Erfahrungen machen dürfen ist nur durch private Spenden möglich, denn die Convention ist für alle Teilnehmer kostenlos: für Unterkunft, Frühstück und Ausflüge kommt die WALKING WITH GIANTS FOUNDATION auf.
Wer gerne helfen möchte diese Convention auch im kommenden Jahr für Betroffene kostenlos möglich zu machen kann unter dem Betreff “CONVENTION” eine Spende auf unser Spendenkonto vornehmen: die betreffenden Spenden werden von uns nach Liverpool weitergeleitet!
15/06/2019
WALKING WITH GIANTS GERMANY hat den “1. deutschen Familientag” gefeiert! Eine vergleichbare Veranstaltung gab es hier noch nie!!!
10 Familien aus ganz Deutschland und 1 Familie aus der Schweiz sind angereist um Zeit miteinander zu verbringen und sich kennenzulernen, sich auszutauschen. Einige Familien waren an diesem Tag tatsächlich zum allerersten Mal mit anderen Betroffenen zusammen. Den ganzen Tag über blickte man NUR in lachende Gesichter bei allen Anwesenden.
Tatsächlich ist der Kontakt zu anderen Betroffenen extrem wichtig! Zum einen für die Eltern: sie spüren das sie mit Sorgen und Problemen nicht allein sind und können sich auch über viele medizinische Besonderheiten austauschen. Zum anderen aber auch für die betroffenen Kinder: sie begegnen “Gleichgesinnten”, befinden sich beim Spielen im wahrsten Sinne des Wortes auf Augenhöhe. Und natürlich ist es auch für die Geschwisterkinder immens wichtig sich mit anderen auszutauschen die sie vollkommen verstehen!!
Im Namen all unserer deutschen Familien möchten wir uns ganz herzlich bei allen Spendern und Vereinsmitgliedern sowie den Vereinen und Firmen bedanken die uns bei der Verwirklichung dieses Tages unterstützt haben.