Aktuelles

29/11/2019
 
Liya braucht eure Hilfe!!!
 
 
 
 
Die kleine Liya aus Lüdenscheid hat MOPD Typ 1.
 
Anfang 2019 hatte sie mehrere Hirninfarkte und dadurch bedingt auch Hirnblutungen – sie liegt seitdem im Wachkoma. Künstliche Ernährung, Beatmung, Heimmonitor, Tracheostoma, Sauerstoff: Begriffe die nun zum täglichen Leben ihrer Familie gehören.
Dazu kommen noch große Probleme mit Liyas Augen die bereits einige Ops nötig machten, denn der Lidschluss fehlt aufgrund des Komas. 
 
Versorgt wird sie zu Hause, ihre Mutter kann aktuell keiner Arbeit nachgehen. 
Der Vater ist aufgrund der belastenden Situation gesundheitlich angeschlagen (er hat eine Epilepsie entwickelt) und kann keinen Schichtdienst mehr leisten. Dadurch fehlt der 7-köpfigen Familie Geld. 
 
Wie man auf dem zweiten Foto unschwer erkennen kann braucht Liya eine Menge medizinisches Equipment und ihren Reha-Buggy. Dadurch besetzt sie im Familienauto 3 Plätze.
Das Auto der Familie hat aber nur 7 Plätze -für  7 Personen. 
 
Aktuell stellt sich die Situation so dar das bei Arztbesuchen, Einkäufen…oder auch mal einem Familienausflug…immer zwei Kinder der Familie zu Hause bleiben müssen. So geschehen bei der Schulabschlussfeier der Zwillinge im letzten Sommer als nicht alle Familienmitglieder teilnehmen konnten. 
 
Die 4 Geschwister von Liya leiden genug unter der gesamten Situation und wir finden das es NICHT SEIN KANN das immer geknobelt werden muss wer zu Hause bleibt….
 
Wir möchten der Familie helfen ein gebrauchtes Familienauto mit 9 Sitzen anzuschaffen damit endlich ALLE GEMEINSAM unterwegs sein können!!! 
Aber dafür brauchen wir noch ein wenig Hilfe in Form von Spenden (für die wir berechtigt sind Spendenquittungen zur Vorlage beim Finanzamt auszustellen!). Jeder Euro hilft…..bitte helft uns Liya und ihrer Familie zu helfen! 
 
Bei Fragen schreibt uns gerne an!!! 
 
 
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29/07/2019
 
 
Die jährliche Convention der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION bietet Eltern nicht nur die Möglichkeit zum Austausch, sondern auch die Chance die führenden Forscher zu treffen und sich von ihnen kostenlos beraten zu lassen.
 
Dr. Michael Bober (auf dem Foto zu sehen) ist seit über 10 Jahren Teil von WALKING WITH GIANTS: er ist eine Kapazität auf dem Gebiet PRIMORDIALER KLEINWUCHS – hat mehrere Artikel für medizinische Journale verfasst (unter anderem über das Meier-Gorlin-Syndrom) – ist Spezialist auf dem Gebiet von Skelettfehlbildungen – und Preisträger: seit 2007 wurde er insgesamt 5 Mal zum BESTEN KINDERARZT und 7 Mal zu EINEM DER BESTEN ÄRZTE AMERIKAS gekürt.
Davon abgesehen gibt es sicherlich KEINEN ANDEREN ARZT auf der Welt der SO VIELE Kinder mit Primordialem Kleinwuchs gesehen hat wie er: was ihm zu einem umfangreichen Wissen über diese Krankheitsbilder verholfen hat.
Gemeinsam mit Genetiker Dr. Andrew Jackson und seinem Team aus Schottland führt Dr. Bober seit 10 Jahren Forschungen im Bereich Primordialer Kleinwuchs durch.
Laienhaft gesagt wurden in diesem Zeitraum Gene entschlüsselt und neue Krankheitsbilder benannt. (Vor 10 Jahren gab es nur EINE Form von Primordialem Kleinwuchs, heute sind es FÜNF!)
Außerdem hat man durch Patientenbefragungen und Studien VIEL MEHR über die Krankheiten herausgefunden: z.B. das bei Patienten mit MOPD Typ2 die Gefahr von Aneurysmen besteht. Starben diese Patienten früher daran, kann heute bei regelmäßiger MRT-Kontrolle mit einer OP eingegriffen und das Leben verlängert werden. Auch weiß man jetzt das Patienten mit LIGASE 4 immer (in der Regel zwischen dem 6. und 10. Lebensjahr) eine Stammzellentransplantation benötigen: so kann man frühzeitig auf die Suche nach einem passenden Spender gehen und erhöht dadurch die Überlebenschance. 
Entgegen hier in den sozialen Netzwerken kursierenden Gerüchten das im Bereich von PRIMORDIALEM KLEINWUCHS nicht geforscht und die Kinder dem Tod überlassen werden….sind die Forscher mit Hochdruck dabei so viel als möglich herauszufinden um das Leben der betroffenen Kinder zu verlängern!
 
Allerdings werden diese Forschungen nicht zu 100% von der Pharmaindustrie übernommen, ein großer Teil muss über private Mittel und Spenden finanziert werden: WALKING WITH GIANTS GERMANY möchte hier seinen Anteil leisten, denn es sind auch UNSERE KINDER die von Erfolgen der Forschung profitieren. Wer die Forschung unterstützen möchte kann unter dem Betreff “FORSCHUNG” eine Überweisung auf unser Spendenkonto vornehmen: wir werden diese Beträge an das Forschungsteam weitergeben! 
 
 
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29/07/2019 – 02/08/2019

12.jährliche Convention der “WALKING WITH GIANTS FOUNDATION” 

In diesem Jahr haben sich 38 betroffene Familien (mit insgesamt 180 Personen) aus 17 verschiedenen Ländern in Liverpool getroffen. 

Die Convention bietet den teilnehmenden Familien die Möglichkeit sich auszutauschen: von den Erfahrungen der anderen Familien zu profitieren – eigene Erfahrungen weiterzugeben……oder einfach ein paar Stunden mit “Gleichgesinnten” zu verbringen, einmal abzuschalten und durchzuatmen. Denn unabhängig von Herkunft, Hautfarbe, Kultur oder Religion treffen Familien aus aller Welt mit offenen Armen aufeinander: vereint durch das gleiche Schicksal. 

Die betroffenen Kinder begegnen einander wortwörtlich auf AUGENHÖHE – was im täglichen Leben in der Regel nicht möglich ist. Sprachbarrieren spielen keine Rolle – ein Lächeln oder eine Umarmung brauchen keine Worte.

Geschwisterkinder können sich austauschen und treffen hier auf Verständnis für ihre Situation. 

Für alle Eltern besteht die Möglichkeit in einem 1:1-Gespräch mit den führenden Forschern die medizinischen Probleme des betroffenen Kindes zu erörtern und sich Ratschläge geben zu lassen – völlig kostenlos!

 

Das betroffene Familien alle diese Erfahrungen machen dürfen ist nur durch private Spenden möglich, denn die Convention ist für alle Teilnehmer kostenlos: für Unterkunft, Frühstück und Ausflüge kommt die WALKING WITH GIANTS FOUNDATION auf.

Wer gerne helfen möchte diese Convention auch im kommenden Jahr für Betroffene kostenlos möglich zu machen kann unter dem Betreff “CONVENTION” eine Spende auf unser Spendenkonto vornehmen: die betreffenden Spenden werden von uns nach Liverpool weitergeleitet! 

 

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15/06/2019

WALKING WITH GIANTS GERMANY hat den “1. deutschen Familientag” gefeiert! Eine vergleichbare Veranstaltung gab es hier noch nie!!!

10 Familien aus ganz Deutschland und 1 Familie aus der Schweiz sind angereist um Zeit miteinander zu verbringen und sich kennenzulernen, sich auszutauschen. Einige Familien waren an diesem Tag tatsächlich zum allerersten Mal mit anderen Betroffenen zusammen. Den ganzen Tag über blickte man NUR in lachende Gesichter bei allen Anwesenden.

Tatsächlich ist der Kontakt zu anderen Betroffenen extrem wichtig! Zum einen für die Eltern: sie spüren das sie mit Sorgen und Problemen nicht allein sind und können sich auch über viele medizinische Besonderheiten austauschen. Zum anderen aber auch für die betroffenen Kinder: sie begegnen “Gleichgesinnten”, befinden sich beim Spielen im wahrsten Sinne des Wortes auf Augenhöhe. Und natürlich ist es auch für die Geschwisterkinder immens wichtig sich mit anderen auszutauschen die sie vollkommen verstehen!!

Im Namen all unserer deutschen Familien möchten wir uns ganz herzlich bei allen Spendern und Vereinsmitgliedern sowie den Vereinen und Firmen bedanken die uns bei der Verwirklichung dieses Tages unterstützt haben.